La Journée Nationale sur les Maladies Neuromusculaires a pour vocation de mettre en contact les malades et leurs familles avec des professionnels de la santé, pour une meilleure information. A l’hôpital, par exemple, on n’est pas forcément dans les meilleures conditions pour discuter s’informer ou poser toutes les questions qu’on se pose. Certaines même ne viennent qu’après. Cette journée est faite pour ça.

Cette année, la journée sera organisée autour du conseil génétique. Le conseil génétique s’adresse aux personnes confrontées (chez elles ou leurs proches) à une maladie d’origine génétique susceptible d’être transmise. Est-ce qu’elles sont porteuses de l’anomalie génétique, quels risques existent-ils de développer telle ou telle maladie, est-il possible qu’elle se déclare plus tard, quels sont les risques de transmission, etc, autant de questions que se posent les familles, auquel le conseil génétique tente de répondre au mieux.

La Journée des Maladies Neuromusculaire sert aussi à sensibiliser sur l’importance de prendre en compte tous les facteurs (diagnostic, conseil génétique, aspects orthopédiques, respiratoires, cardiaques, nutritionnels, psychologiques…) afin d’accompagner au mieux les malades. D’ailleurs, depuis 20 ans, cette prise en charge pluridisciplinaire a permis de faire progresser, de façon importante, la qualité et l’espérance de vie des malades.

5ème Journée Nationale sur les Maladies Neuromusculaires

Espace Albert Camus
1, rue Maryse Bastié – 69500 BRON
9h-15h30
Information et inscriptions au 01 69 13 21 69