La maladie en six points

1. L’hémophilie, moi je connais. C’est …… euh…
L’hémophilie est une déficience de la coagulation sanguine.

2. L’hémophilie est une maladie que l’on peut attraper n’importe quand…
FAUX : Même si de rares cas de mutations génétiques ont conduit des personnes à devenir hémophiles, l’hémophilie reste une maladie héréditaire. Aucunement contagieuse. La mère transmet le gène porteur de la maladie à son enfant par le biais du chromosome X. En revanche, la maladie se déclare presque exclusivement chez le garçon. Une dizaine de filles hémophiles sont recensées en France, sur les 6000 patients de l’hexagone.

3. L’hémophilie est une maladie qui peut frapper tout le monde…
FAUX : On assimile l’hémophilie a une maladie orpheline. Seulement 400 000 cas dans le monde.

4. Si un hémophile fait la cuisine, il faut éviter qu’il utilise un couteau. En effet, si il se coupe, il se videra de son sang et en mourra…
FAUX : Un hémophile ne se vide pas de son sang à la moindre petite coupure. Un simple point de compression suffit à stopper un saignement. Le plus dangereux, ce sont les entorses. Les hémorragies internes sont difficilement maîtrisables. Ces saignements, longs, peuvent causer les dommages les plus graves et engendrer des séquelles très gênantes.

5. L’hémophile est une maladie grave qu’on ne sait pas soigner…
FAUX : La médecine a fait de grandes avancées dans le domaine. Actuellement, les patients s’administrent leur traitement seuls. Une piqûre tous les deux jours pour se munir d’agents coagulants. Une injection qui ne guérit pas, certes, mais qui aide à mieux appréhender la journée. Les récentes recherches médicales ont quasiment réussi à prolonger l’efficacité du traitement. Ainsi, d’ici quelques mois, une seule piqûre par semaine serait nécessaire, au lieu de trois aujourd’hui.

6. Quand une personne est hémophile, elle est handicapée et ne peut rien faire…
FAUX : L’hémophilie n’est pas un handicap en tant que tel. On n’est absolument pas obligé de révéler sa maladie. Il est en revanche évident que certains métiers à risques sont prohibés : boucher, maçon, charpentier, sportif de haut niveau… Or, un hémophile peut tout à fait réussir une carrière : qu’elle soit juridique, artistique, scientifique… Si certains hémophiles font partie de la classe « handicapés » d’une entreprise, c’est suite à une séquelle grave causée par la maladie. L’hémophilie ne rend pas inactif ni amorphe. Une articulation douloureuse peut nuire à un travail mais l’hémophilie n’a, en soi, rien de discriminatoire.

Pour en savoir plus :
http://www.hemophilie2008.org/