Quelle a été votre réaction en apprenant la maladie de votre enfant ?
A vrai dire, on s’y attendait un peu. Non pas parce que il y a déjà eu des cas dans la famille mais parce que ma femme en avait rêvé durant sa grossesse. On ne l’explique pas mais elle l’avait pressentie. Quand le médecin nous a annoncé la nouvelle, à la naissance d’Hippolite, nous avons tout de même eu peur. Très peur ! Et là, on a fait la pire chose qui soit : aller se renseigner sur le web et chercher une pluralité d’informations sur l’hémophilie. Les sites tels Doctissimo nous semblaient sûrs, réalistes. Ils sont en fait effrayants. Plus on lisait les articles, plus on désespérait. Les faits énoncés sont très dramatiques. Nous étions abattus après nos recherches. A Mâcon, où nous résidons, il n’y a pas de centres hospitaliers spécialisés dans l’hémophilie. Nous nous sommes donc rendus à Lyon, au pavillon E de l’hôpital Edouard Herriot. Les médecins qui ont pris en charge Hippolyte nous ont largement rassurés. Ils nous ont expliqué que l’hémophilie était une déficience de la coagulation sanguine. Autrement dit, le sang est très fluide. Les plaies et hématomes cicatrisent mal. Il suffit simplement de faire attention et d’éviter les chocs violents, les coupures et autres entorses.

Comment l’hémophilie se manifeste-t-elle au quotidien ?
C’est une forte appréhension à chaque sortie. Nous ne pouvons pas laisser notre fils jouer tout seul trop longtemps avec des copains. Nous redoutons les petites bagarres, les chutes. Il faut être très vigilant. Contrairement aux idées reçues, un hémophile ne se vide pas de son sang à la moindre coupure. Lorsqu’Hippolyte s’égratigne, se pique ou s’entaille un doigt, il suffit d’un point de compression pour stopper l’hémorragie. Le plus inquiétant, ce sont les entorses, les bosses… Tous les chocs dont les traumatismes engendrent une hémorragie interne. Les hématomes sont alors très gros, très douloureux. Tout ce qui touche aux articulations est beaucoup plus préoccupant chez l’hémophile. C’est pourquoi nous devons aussi inculquer une bonne hygiène de vie à notre fils. Faire attention à son poids, lui apprendre à bien se brosser les dents… C’est très important. Ses articulations étant déjà affectées par la maladie, il faut diminuer le facteur risque tant que nous le pouvons. En effet, si une simple coupure ne craint rien, il faut à tout prix éviter les opérations chirurgicales et tout acte susceptible d’engendrer une hémorragie.

Quel est le traitement prescrit à votre fils ?
Pour le moment, il n’a qu’une piqûre par semaine. Une petite injection pour lui redonner ces facteurs sanguins que l’hémophilie fait disparaître. Une visite hebdomadaire à l’hôpital qui dure entre trente et soixante minutes. Ensuite, il est opérationnel pour au moins 48 heures. Son sang redevient celui d’un enfant « normal » pendant deux jours. Après, il faut lui accorder un peu plus d’attention. Si durant la semaine « un gros bobo » se produit, il nous arrive de revenir sur Lyon pour une nouvelle injection. Ce n’est pas un traitement lourd en soi. C’est juste un peu contraignant de faire ces allers-retours entre Mâcon et Lyon. C’est pourquoi les infirmières qui s’occupent d’Hippolyte nous apprennent à faire ces piqûres nous mêmes. Nous apprenons à respecter les normes d’hygiène, à préparer et rassurer notre fils. Ensuite, il faut trouver la veine et piquer. Dans quelques temps, Hippolyte sera entre les mains de sa maman et moi pour le traitement. Nous serons complètement autonomes. Des soins à domicile que nous prodiguerons nous-mêmes afin de rendre la vie de notre enfant la plus normale possible.

L’hémophilie est considérée comme un handicap. Que répondez-vous à cela ?
Que ce n’est pas un handicap lourd. Ca ne se voit pas, ça ne s’entend pas. Ce n’est pas écrit sur sa tête ! On peut vivre aisément même en étant hémophile. Bien sûr, Hippolyte ne sera jamais bûcheron ni charcutier. Il évitera de jouer au foot, de se faire plaquer au rugby ou de monter sur un ring de boxe. Mais les médecins nous ont présenté des patients qui vivent très bien. Même avec l’hémophilie. On se rend compte que notre enfant est différent à cause des gens surtout, de leurs réflexions. Lorsque nous avons inscrit notre fils à la crèche municipale, la directrice a refusé de nous le prendre. Trop contraignant, trop délicat pour elle. Pourtant, il suffit de faire un point de compression en cas de blessures ou d’appeler le médecin d’Hippolyte en cas de soins plus intensifs à prodiguer.

Qu’est-ce qu’une association comme l’AFH (Association Française des Hémophiles) pourrait vous apporter ?
Lorsqu’on se retrouve face à une telle maladie, on est complètement déboussolé. Ma femme et moi étions totalement perdus. Nous allions dans l’inconnu. Si nous souhaitons faire partie de l’AFH, il y a deux raisons. La première, nous avons besoin d’échanges. Nous confronter à d’autres familles nous permettrait de mieux appréhender la maladie, d’apprendre à gérer de nouvelles situations. Hippolyte n’a que deux ans et nous avons beaucoup de choses à apprendre encore. Ensuite, vu son jeune âge encore, il nous est difficile de lui expliquer concrètement ce dont il souffre. Se retrouver parmi des enfants qui ont la même pathologie lui apportera beaucoup. Il apprendra par lui-même et discutera avec des personnes qui comprennent ses maux mieux qu’un autre puisqu’ils vivent la même chose.

Si grâce à la journée mondiale de l’hémophilie vous pouviez passer un message…
Je dirais plusieurs choses. Tout d’abord, n’allez pas sur internet pour mieux connaître la maladie. Les médecins et associations sont là pour répondre à vos questions. Ensuite, je souhaiterais que les gens soient plus ouverts d’esprit à l’égard de l’hémophilie. Un hémophile ne se vide pas de son sang au moindre « bobo » et n’est pas contagieux. Il a juste besoin qu’on fasse attention à lui car il est plus fragile qu’un autre.

Pour en savoir plus :
http://www.hemophilie2008.org/ http://www.chu-lyon.fr/internet/conseils_prevention/pathologies/hemophilie/pathologie_hemophilie.htm