En 20 ans, les malades sont passés de l’espoir à la certitude. La recherche est désormais sur la voie des premiers traitements. C’est pour cela que l’enjeu des Téléthon à venir est important il doit donner aux chercheurs les moyens de raccourcir le temps entre les essais et les premiers traitements. Un défi que l’AFM et les régions Rhône-Alpes et Auvergne relèveront les 8 et 9 décembre grâce à une mobilisation exceptionnelle !

Le Téléthon en Rhône-Alpes et en Auvergne les 8 et 9 décembre, la mobilisation régionale sur France 3.

France 3, partenaire du Téléthon, proposera aux téléspectateurs un décrochage régional le 9 décembre de 16 h à17 h. A chaque région son émission, son présentateur, son fil rouge et ses invités. Pour la première fois dans la région Rhône-Alpes Auvergne, l’émission sera présentée depuis Annecy sur le site du Pâquier, au bord du lac, où Jacques Paté et Silvie Boshiero seront en liaison permanente avec Yvan Avril à Autrans en Isère et Sébastien Nassiant à Clermont-Ferrand en Auvergne. Sur le plateau, chercheurs, familles et représentants de l’AFM témoigneront de leur combat contre la maladie avec notamment Alice, 11 ans, atteinte d’une amyotrophie spinale.


20 ans de combat de l’AFM en Rhône-Alpes et en Auvergne
La région se mobilise et met en œuvre son formidable potentiel de recherche, les exemples sont nombreux et très encourageants. Le ver C. Elegans, bien connu des chercheurs, devient adulte en trois jours et ses muscles ressemblent beaucoup à ceux des hommes. C’est donc un modèle intéressant pour étudier les maladies neuromusculaires dont la myopathie de Duchenne. Depuis deux ans, l’équipe de Laurent Ségalat (CNRS, Villeurbanne) teste sur ces vers, des molécules pharmacologiques disponibles sur le marché, pour repérer celles potentiellement intéressantes pour les malades. Grâce aux progrès de l’imagerie, il est possible de développer des moyens non invasifs pour évaluer l’impact d’une thérapeutique. A Lyon comme à Généthon (Evry) et à l’Institut de Myologie (Paris), les chercheurs essayent d’améliorer le suivi des vecteurs de thérapie génique et l’effet du gène-médicament dans les cellules des patients. Myogenèse et musculature de la drosophile en 3DKrysztof Jagla (INSERM, Clermont-Ferrand) étudie la musculature de la drosophile, mouche du vinaigre, pour décrire le processus de myogenèse (formation du muscle). Son objectif : faire des reconstructions 3D par ordinateur et comprendre l’importance des interactions entre muscle et tendon. Il participe également à la coordination du réseau européen Myores (154 chercheurs, 37 équipes de 7 pays européens) : étude du développement, du fonctionnement et de la régénération du muscle normal et pathologique.


Les consultations spécialisées en Rhône-Alpes
Parce que le premier des droits des malades consiste à disposer d’un diagnostic précis et d’une prise en charge médicale adaptée, l’AFM soutient 76 consultations réparties sur tout l’Hexagone permettant aux malades de rencontrer, dans un même lieu et dans un temps restreint, l’ensemble des spécialistes concernés par la prise en charge médicale de ces maladies complexes et évolutives. Dans le cadre du Plan national maladies rares, celle de Lyon a été labellisée “centre de référence pour les maladies neuromusculaires� par le ministère de la Santé. Sur le région, les malades peuvent se rendre à Lyon, Pierre-Bénite, Clermont-Ferrand, Grenoble, Saint Etienne. Au-delà du suivi médical, 25 services régionaux d’insertion, répartis dans toute la France regroupent près de 100 techniciens. Nouveau métier créé par l’AFM en 1988 pour répondre à la complexité des problèmes posés par les maladies neuromusculaires, le technicien d’insertion aide à trouver des solutions aux problèmes quotidiens et contribue ainsi à la prévention de l’évolution de la maladie et de ses conséquences et à la réalisation de projets personnels. Les services régionaux de l’AFM dont ceux de Bron, Echirolles et Chamalières ont suivi plus de 11 812 malades en France en 2005 dont 868 nouvelles familles.


Le 8 et le 9 septembre, mobilisons nous et participons à ce défi contre la maladie lancé il y a 20 ans. Les dons effectués jusqu’alors ont aidé la recherche à faire de véritables avancées, les premiers traitements commencent à être mis en application. Le rêve devient peu à peu réalité. C’est maintenant plus que jamais que tous les malades ont besoin de nous. N’hésitons pas, fonçons.
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