L’association Huntington Espoir Sud-Est organise le rendez-vous du sport, de la musique et de la générosité le 23 mars au Palais des Sports de Gerland. Des stars de la chanson et du sport s’affrontent d’abord lors d’un grand tournoi de sixte puis après avoir quitté maillots et chaussures à crampons, tous se retrouvent sur scène pour 2 heures de folie musicale. Ce foot concert unique en France est donné au profit des personnes souffrant de la maladie d’Huntington.

Sport et musique : même combat
Ce projet un peu fou de réunir des stars du sport et des vedettes du show business pour s’affronter d’abord sur un terrain de foot puis se déchainer sur scène est née de l’envie de Michaël Jones et de Joël Baths de réunir leur univers pour une bonne cause. L’idée mettra plus d’un an à murir. Le 25 mars 2005, le premier foot concert voit le jour à Lyon au Palais des sports. Michaël et Joël, les parrains, sont heureux : Les potes ont répondu présents à leur appel. La soirée est pleine de joie, d’amitié et de délire et reste un grand moment pour les malades comme pour les organisateurs et les 4500 spectateurs. Difficile de ne pas poursuivre l’aventure, en 2006, le rendez-vous est pris. Le cru 2006 sera encore un succès. En 2007, pas d’essoufflement, les stars sont toujours plus nombreuses au rendez-vous et promettent d’allumer le feu !

Une maladie rare et orpheline
Toutes ces bonnes volontés se battent pour faire avancer la recherche sur la maladie d’Huntington. Cette maladie est une anomalie génétique rare, neuro-dégénérative qui provoque la destruction des cellules du cerveau central. Elle entraîne une dégradation physique et intellectuelle irréversible. Le malade perd peu à peu de son autonomie et devient de plus en plus dépendant jusqu’au décès. Il semble que la MH ait un caractère héréditaire et chaque descendant a 50 % de chance d’hériter du gène. Les symptômes de cette bombe génétique apparaissent généralement à l’âge adulte mais il existe des manifestations juvéniles. A ce jour, cette terrible maladie orpheline demeure incurable. Des traitements retardent sa progression sans la stopper. La mort survient en général 10 à 15 ans après l’apparition des premiers symptômes. La France compte aujourd’hui 8000 malades et 45 000 personnes sont à risques. Contrairement à la Belgique ou aux Pays bas, il n’existe aucune structure spécialisée !

Une association près de vous
L’association Huntington Espoir Sud-Est est née en 1997 à l’initiative de familles de malades. Elle assure avec ses 10 antennes un service d’écoute de proximité. Depuis le début, elle se bat pour mettre en place des permanences dans les hôpitaux lyonnais. Avec l’embauche de salariés et d’une thérapeute, elle pérennise un vrai travail d’accueil des familles souvent totalement désorientées et terriblement isolées. Grâce aux différentes manifestations organisées dont le foot concert, elle a pu créer un fond de soutien aux familles. L’Association veut médiatiser la maladie de Huntington et expliquer ses conséquences. Devant l’absence de fonds et de structures d’accueil, elle œuvre pour financer des lieux de soins adaptés à des pluri-handicaps, participer à la recherche comme multiplier ses permanences dans les hôpitaux.

Assister au foot-concert c’est donner les moyens à l’association Huntington Espoir Sud-Est de poursuivre ses efforts. Ne boudez pas votre plaisir, vous passerez un moment extra avec des stars et donnerez les moyens à une association dynamique d’avancer. Vous voulez tout savoir, cliquez sur :
http://www.huntington.asso.fr
http://www.etoilesdelespoir.com


Association Huntington Espoir Sud-Est
Centre d'Affaires Montbertrand
BP 24
38230 Charvieu-Chavagneux
Tel : 04.78.32.02.85 Fax : 04.37.42.50.15